Quando sono arrivato alla visita specialistica avevo 34 anni e una cartella piena di appunti: foto scattate nei momenti peggiori, nomi di creme provate, visite precedenti finite sempre con un “è solo un’infezione”. Ero stanco, provato e preoccupato. Stanco di non avere risposte e prossimo alla rassegnazione.
Il dermatologo mi ha fatto molte domande: da quanto tempo erano presenti le lesioni, se tendevano a ripresentarsi nelle stesse sedi corporee, quanto persistevano e quanto erano dolorose. È stato scrupoloso e premuroso.
Al termine della valutazione clinica, ha pronunciato per la prima volta le parole “idrosadenite suppurativa”, un termine che non avevo mai sentito prima.
Ricordo di aver provato due sensazioni opposte: paura e sollievo.
Paura, perché capivo che non si trattava di qualcosa di semplice o passeggero. Sollievo, perché finalmente quello che stavo vivendo aveva un nome. Non ero esagerato, non era colpa mia, non era solo una questione di igiene o di stress. Era una malattia poco conosciuta, sì, ma reale, e finalmente veniva riconosciuta come tale.
Mi ha parlato delle opzioni terapeutiche, l’importanza di un percorso di cura strutturato e la necessità di una gestione continuativa nel tempo. Uscendo dallo studio avevo ancora tante domande, ma per la prima volta percepivo una direzione chiara da seguire.
La diagnosi ha cambiato il mio modo di guardare a quello che mi stava succedendo. È stato l’inizio di una nuova fase: più consapevole, più informata, e finalmente condivisa con qualcuno che sapeva riconoscere e gestire davvero la mia malattia.
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